Celiaquía en la Familia: Niños Celíacos

Celiaquía en la Familia: Niños Celíacos
Cuando tu hijo ha sido diagnosticado con una enfermedad para toda la vida es, difícil de aceptar. Debes saber que la enfermedad celíaca es tratable. Tu niño, no va a necesitar terapias invasivas, ni medicaciones, ni cirugías, ni inyecciones. Bastará con que se adapte a la dieta libre de gluten y será suficiente para que se recupere y crezca sano.

En primer momento aparecen muchas preguntas:
¿Qué alimentos comprar? ¿Cómo cocinar? ¿Cómo hablar con la escuela? ¿Y en los campamentos u otras situaciones sociales, cumpleaños? ¿Qué hacer?
Pero lo más importante: ¿Cómo le comunico a mi hijo acerca de “qué es la enfermedad celíaca” y “cómo seguir la dieta libre de gluten”?
Qué hacer cuando aparece Celiaquía en la Familia: Niños Celíacos
Es muy frecuente que ante el diagnóstico de enfermedad celíaca en la familia, los padres compren infinidad de productos sin gluten. Pasen mucho tiempo pensando acerca de cómo educar a los niños y cómo planificar la dieta libre gluten.
Ante la presencia de celiaquía en la familia, se deberán adquirir nuevos hábitos de alimentación saludables.

La primera información siempre proviene de tu casa, desde la familia. Por eso es tan importante que ustedes, sus padres, tengan los conceptos claros acerca de esta enfermedad. Deberás proporcionarle los conocimientos necesarios para que genere confianza y responsabilidad. El acompañamiento familiar es fundamental para tu hijo. Debes transmitirle a tu hijo mensajes sencillos “sin asustarlo”, acerca de lo que puede comer y sobre todo, de los riesgos en caso de no cumplirla. A medida que vaya creciendo logrará hacerse cargo de su enfermedad, estará sano y tendrá una calidad de vida óptima.
¿Cómo le explico la Celiaquía a mi Hijo?
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Identifica cuánto sabe de la Enfermedad Celíaca
Antes de comenzar a hablar sobre la celiaquía con tu hijo, averigua su nivel de conocimiento y qué sabe sobre la enfermedad celíaca. Evaluar su nivel de conocimiento te permitirá saber por dónde comenzar y darle la oportunidad de corregir cualquier idea equivocada. Pídele que te describa qué entiende de la enfermedad y el efecto que tiene la dieta.
Es muy probable que ya tenga alguna información aportada por ustedes, su familia, el médico e incluso de los medios de comunicación o amigos. Para esto debes genear una comunicación fluida y espontánea con tu hijo. No debes ocultarle su enfermedad, por el contrario tratar el tema naturalmente “sin dramatismos”. Así podrás informarle qué es la celiaquía y responder ante las preguntas que surjan.
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Transmite Siempre con Actitud Positiva
Si bien seguir una dieta sin gluten no es algo dramático, para un niño, puede resultar terrible. Ayuda a que tu hijo se enfoque en aquello que la dieta permite, en lugar de lo que prohíbe.
Recuerda mantener siempre una actitud positiva. Antes de salir a comer afuera, investiga alternativas sin gluten, abastece tu freezer de pizzas y magdalenas congeladas sin gluten en todo momento. Esto demuestra a tu hijo que comer fuera, cenar pizza con amigos y las fiestas de cumpleaños es un tema fácil y simple.
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Ayuda a tu hijo a entender la Dieta Libre de Gluten
Dependiendo de la edad de su hijo, es importante que comprenda “qué es” la dieta libre de gluten y “por qué” necesita cumplirla. Para los niños más pequeños, comienza con los conceptos básicos de la dieta y amplía la información según la edad. Anímalo a hacer preguntas. En esta web encontrarás muchos artículos para grandes y niños que te ayudarán a explicar la EC: Qué es el Gluten, qué son los grupos básicos de alimentos, sus funciones y su composición.
Explicando la Enfermedad Celíaca
Los puntos claves que los niños con celiaquía deben entender acerca de la enfermedad celiaca son los siguientes:
1. El gluten es una proteína que se encuentra en el trigo, el centeno y la cebada.
2. El intestino delgado es un órgano por el cual los alimentos pasan para digerirse. Está recubierto con pequeñas vellosidades (como pelos de una toalla), que son responsables de la absorción de nutrientes. Lee: Aparato digestivo para niños

3. La mayoría de las personas digieren el gluten sin problemas, pero cuando tienes la enfermedad celíaca, el sistema inmunológico reacciona al gluten como si fuera una amenaza dañina, algo tóxico.
4. Durante este proceso, el sistema inmunológico causa daño a las vellosidades del intestino. Haciéndo que el cuerpo no pueda absorber los nutrientes que se encuentran en los alimentos, causando problemas como diarrea, dolores de abdomen, hinchazón y crecimiento deficiente.
5. Cuando los niños son muy pequeños, puedes explicar que tienen una “panza especial” y qué hace el gluten en su cuerpo. Esto debe adaptarse a la edad y nivel de comprensión de tu hijo. Es importante explicar la enfermedad celíaca a toda la familia, incluidos los hermanos.
6. Enséñale a comprender el significado de las etiquetas nutricionales de los productos alimenticios.
Alimentación Sin Gluten para toda la Familia ¿Si o No?
Respecto de este punto hay opiniones diversas. Una familia debería considerar comer alimentos sanos, naturales y sin procesar. Es más fácil para el niño celíaco comer lo que come el resto de la familia.
Algunas familias, con el fin de evitar la contaminación cruzada, eliminan el gluten de su casa. Si bien esta medida resulta “cómoda”, no contribuye a la educación del niño.
Si bien se aconseja eliminar algunos productos que puedan ocasionar confusiones, el niño debe ser consciente de su condición y comprender que su dieta es diferente de la del resto de la familia. Debe asumirse con una afección, para aceptar la situación.
Cuando salga a comer con sus amigos, debe saber cómo conducirse y el resto lo va a comprender. Afortunadamente la adherencia a la dieta libre de gluten es mayor en niños que en adultos. Cuando se acostumbran desde pequeños, es más sencillo.
La adolescencia, como en tantos otros temas, es un desafío para todos. Le debes transmitir al adolescente que no valen los permitidos, que tanto una “miga“ de pan, como una porción de pizza, desencadena una reacción inmunológica, que a veces es asintomática pero que “existe” y que su intestino la padece.
Ideas Prácticas

Si vas a mantener el gluten en la casa, es una buena idea etiquetar productos sin gluten y con gluten para que el niño, el resto de la familia o cualquier visitante, puedan ver fácilmente si un alimento es seguro.
Los niños pueden dibujar y colorear las caritas para poner en los paquetes de alimentos sin gluten con una carita sonriente y los productos que sí contienen gluten con una etiqueta de advertencia para garantizar que todos reciban el mensaje.
Permítele colaborar en la cocina, iniciar una huerta, que ayuda mucho. Si no tienes jardín pueden hacerla en el balcón. Involucrar a los niños en la selección y la preparación de sus alimentos les genera orgullo y eleva la autoestima.
Llévalo para que seleccione, con tu asesoramiento, en la tienda o supermercado sus propios alimentos sin gluten.
En cuanto a la comida para la familia, hay muchos platos pueden prepararse para una dieta sin gluten simplemente sustituyendo algunos ingredientes. Es esencial tomar medidas sensatas para evitar la contaminación cruzada en la cocina, con alimentos que contienen gluten.
Si alguna vez no estás seguro de qué alimentos son sin gluten, tenemos una variedad de recursos y artículos en esta página que te ayudarán a identificar los productos sin gluten.
Lee también: Lista de alimentos Sin Gluten
Enseñando la Dieta Libre de Gluten
Es una realidad, que los padres no siempre estarán para elegir los alimentos seguros para sus hijos. Si bien el primer instinto es de proteger a tu hijo en todo momento, van a encontrarse en situaciones sociales que requieran que se hagan responsables de los alimentos que comen y de su propia salud.
Asegúrate que tu hijo entienda qué son los “alimentos seguros”, cómo leer las etiquetas y que siempre pueda llamarte para que los ayudes a consultar acerca de su dieta.

Es muy importante que incluso los niños pequeños, entiendan qué alimentos son apropiados. Existe el gluten oculto en muchos alimentos, además del pan y las pastas que es obvio que contienen gluten. Si la dieta es nueva para tu familia, el hecho de aprender cuáles son los alimentos sin gluten, será un proceso de aprendizaje para todos.
Recuerda que el médico y el nutricionista especializado te asesorarán en los primeros pasos. Ante cualquier duda siempre debes recurrir a ellos, son los profesionales en la materia.
Es de utilidad que te contactes con asociaciones o grupos de celíacos de tu zona. Estos grupos contribuyen a dar gran apoyo. Otros padres que van transitando tu misma experiencia, te darán ánimos y herramientas del día a día para ir incorporando en este camino de la vida sin gluten. Por lo general son “expertos” en esta materia.
Celiaquía en la Familia: Niños Celíacos en la Escuela

Debes informar en la escuela sobre la necesidad de la dieta sin gluten y poner en conocimiento de la condición del niño a la dirección, los profesores, maestras, madres de compañeritos.
En el preescolar se suelen realizar actividades con harina y “masa” donde se hablan temas relacionados con la alimentación, en los que tu hijo no debe sentirse desplazado.
El comedor escolar es un tema muy importante. Quienes se encargan del servicio de los alimentos en la escuela deberán estar capacitados acerca de qué es la EC y cómo tratarla a fines de garantizar opciones seguras. En los comedores escolares deben tener menús especialmente preparados para los niños celíacos. En caso contrario la familia debe proveer los alimentos. Quienes supervisen la sala de almuerzo deben recordar al niño que no cambie “su” comida con los compañeritos y que no “toquen” otros alimentos ya que podrían contaminar su comida. Es importante que las superficies y mesas estén despejadas de “migas” u otros residuos de gluten.
Puedes leer el artículo acerca de “comidas sin gluten para niños celíacos” para conocer más del tema.
En Celiaquía no existen los “permitidos”
Debes informar también al resto de la familia (abuelos, tíos, primos, empleadas domésticas que coman con el niño) y a los amigos cómo es el manejo de la dieta libre de gluten, para qué comprendan la importancia y los riesgos que se corren cuando no se cumple.
Una pequeña cantidad de exposición a harinas (10 gramos) con gluten puede provocar una reacción inmune indetectable, aumentando futuros problemas de salud en tu hijo.
Afortunadamente, cada vez se conoce más de la celiaquía. Sin embargo, aún existen muchos celíacos no diagnosticados e ignoran su condición, son aproximadamente el 75%.
Tips para explicar la Enfermedad Celíaca a los Niños

Los niños suelen adaptarse rápidamente a un nuevo estilo de vida sin gluten. Es muy probable que hayan experimentando síntomas desagradables por algún tiempo. A pesar de ser pequeños lo habrán asociado con la comida. Al ver el cambio que una dieta libre de gluten les produce una vez que la incoporan, los niños pueden establecer rápidamente la conexión entre su dieta y su salud y comprender su importancia.
Para que los niños tengan el control total con respecto a su condición, deben tener una comprensión adecuada a su edad de los efectos del gluten en la enfermedad celíaca y qué alimentos necesitan evitar.
Situaciones Potenciales en role-playing
Entrena a tu hijo sobre las posibles situaciones que puedan surgir con la dieta sin gluten. Pueden jugar a preguntas y respuestas o representar casos concretos de la vida real en el cual tenga que responder cuando se les ofrecen alimentos no permitidos. Estas técnicas les ayudarán a imaginar la forma de actuar y las decisiones que tomaría tu hijo en diferentes situaciones.
¿Cómo debe responder tu hijo si el abuelo le dice que puede comer “solo una” galleta sin gluten y que no le hará daño?
¿O qué deberá hacer cuando sea invitado a un pizza party? ¿O piyamada?
Lo más importante es: Asegúrate que entienda que está bien, decir “NO al GLUTEN”.
La Enfermedad Celíaca se desarrolla en las Familias
¿Algún familiar ha sido diagnosticado con enfermedad celíaca? Si es así, has llegado al lugar correcto para obtener más información sobre esta enfermedad autoinmune genética. La enfermedad celíaca se presenta en las familias, los familiares directos de las personas con esta afección tienen un mayor riesgo de desarrollarla.
Aprender que estás en riesgo de contraer la enfermedad celíaca puede ser preocupante. Entendemos estos sentimientos, tu salud es de suma importancia y estamos para ayudarte a en el proceso.
Debes estar atento ante posibles “nuevos celíacos” en la familia. Toma el primer paso para programar una cita con tu médico y efectuar un simple análisis de sangre. Tú también puedes tener celiaquía.
Triada sintomática de la Enfermedad Celíaca
Si bien las manifestaciones clínicas varían de un paciente a otro y ninguna es especifica de la enfermedad, todas conducen a la malabsorción intestinal.
- Afecta las vías respiratorias altas reiteradamente (rinitis, faringitis, otitis, sinusitis, asma, bronquitis)
- Trastornos digestivos (acidez, distensión abdominal, digestiones lentas, cólicos, diarreas y constipación, etc).
- Manifestaciones cutáneas:(Dermatitis Herpetiforme, rosácea, acné, soriasis, eczemas, dermatitis atópica, etc).
Aquí finaliza este artículo acerca de Celiaquía en la familia: Niños Celíacos. Aprende más acerca de 18 síntomas de la enfermedad celíaca y Qué es la sensibilidad al gluten no celíaca.
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